Vivir sin aire

Marc, una vida de lucha contra una enfermedad rara

Rodríguez, Céline

Cuando Céline Rodríguez Limón recibió el diagnóstico de su hijo Marc, su mundo cambió para siempre. Marc padecía el síndrome de Haddad, una enfermedad rara que combina el síndrome de Ondine y la enfermedad de Hirschsprung, lo que lo obligó a dormir conectado a un respirador. En medio del dolor y la incertidumbre, Céline dejó de ser ella para convertirse en "la mamá de Marc", enfrentándose a una compleja realidad hospitalaria y aprendiendo a enfrentar los desafíos administrativos y emocionales de cuidar a un niño con una condición crónica.
Vivir sin aire recoge esta experiencia desgarradora, una mirada profundamente humana al impacto de las enfermedades raras en las familias y en la sociedad. A través de anécdotas, momentos de dolor y resiliencia, Céline nos invita a reflexionar sobre el valor de la empatía, la fortaleza en la adversidad y el papel esencial del sistema sanitario. La historia de Marc no solo representa los diez años de lucha de un niño que tenía que depender de un respirador, sino también la experiencia universal de todas las familias que enfrentan diagnósticos difíciles.